مقدمه
بیماریهای قلبی مادرزادی یکی از ناهنجاریهای مهم است و شیوع آن حدود هشت نفر در هزار نفر در جوامع غربی است. ناهنجاریهای مادرزادی و بیماریهای مادرزادی قلبی از علل عمده مرگومیر کودکان در دنیا به شمار میرود. معمولاً یک تا دو درصد نوزادان با مشکلات قلبی به دنیا میآیند. بر اساس آمارهای جهانی از هر هزار تولد در دنیا، 8 الی 9 نوزاد دچار بیماریهای قلبی مادرزادی با درجه خفیف تا شدید هستند [1]. علاوه بر این مراقبت از کودکان با مشکلات قلبی برای والدین، خصوصاً مادران یک بحران روحی بزرگ محسوب میشود و برای کودک ناتوانی و برای مادر استرس زیادی را به همراه دارد [2]. نتایج مطالعه گری و همکاران نشان داد که مادران دارای این نوع فرزند، سطح اضطراب و مشکلات روحی و روانی بیشتری را نسبت به مادارانی کودکان طبیعی دارند، تحمل میکنند [3]. بیش از 86 درصد از مادران دارای کودکی با مشکلات قلبی، درجات بالایی از فشار روانی را تحمل میکنند که به صورت ترس، گریه، احساس گناه، اضطراب و افسردگی، تحریکپذیری و ناامیدی بروز میکند [4].
در دهههای اخیر مطالعات زیادی روی عوامل خطری که سبب افزایش احتمال ابتلا به بیماریهای قلبیعروقی میشوند و همچنین عوامل محافظتی، صورت گرفته است. آگاهی از عوامل خطر و چگونگی کنترل آنها و در کنار آن تقویت عوامل محافظتی این فرصت را به وجود میآورد که افراد بتوانند از بروز این دسته از بیماریها پیشگیری کنند و یا در صورت ابتلا از شدت آن بکاهند. این تغییرات پیشگیرانه اهمیت بسیار زیادی دارند [5]. یکی از این عوامل محافظتی، بحث بهبود خودمراقبتی است.
ﺑﻴﻤﺎﺭﺍﻥ ﻣﺒﺘﻼ ﺑـﻪ مشکلات قلبی و مراقبین آنها، ﺑﻪ ﻋﻠﺖ ﻋﻮﺍﻗﺐ ﺑﻴﻤﺎﺭی ﻭ ﺩﺭﻣﺎﻥ، ﺑﺎ ﺗﻐﻴﻴﺮ ﺩﺭ ﻧﻴﺎﺯهای ﺧﻮﺩﻣﺮﺍﻗﺒتی ﻣﻮﺍﺟﻪ ﺑﻮﺩه ﻭ ﺑﺮﺍﻱ مقابله ﺑﺎ ﻣـﺸﮑﻼﺕ نیازمند خودمراقبتی هستند [6]. ﺗﺒﻌﻴﺖ ﺍﺯ ﺭﻓﺘﺎﺭهای ﺧﻮﺩﻣﺮﺍقبتی ﺍﺯ اهمیت ﺑﺴﺰﺍیی ﺑﺮﺧﻮﺭﺩﺍﺭ ﺍﺳـﺖ. ﺑﻴﻤﺎﺭﺍﻥ میﺗﻮﺍﻧﻨﺪ، ﺑﺎ کسب ﻣﻬﺎﺭتهای ﻣﺮﺍﻗﺒﺖ ﺍﺯ ﺧﻮﺩ، ﺑﺮ ﺗﻮﺍﻧﺎییهای ﻋﻤﻠﮑﺮﺩی ﻭ ﻓﺮﺍﻳﻨﺪهای ﺑﻴﻤﺎﺭی ﺧﻮﺩ ﺗﺄﺛﻴﺮﮔﺬﺍﺭ ﺑﺎﺷﻨﺪ. یکی از ابعاد خودمراقبتی، خودمراقبتی معنوی است. خودمراقبتی معنوی شامل تأمل در ارزشها، اختصاص زمانی در طول روز برای عبادت و نیایش به درگاه خداوند، انجام امور خیر و عامالمنفعه، کمک به افراد نیازمند، شکرگزاری برای نعمتهای خداوند، احساس ارزش، داشتن امید و روحیه خوشبینی، شرکت در مراسم دینی، مطالعه کتب مذهبی و معنوی میشود [7].
وجود معنویت برای والدین و مراقبتکنندگان کودکان دارای مشکلات قلبی، منبع آرامشبخش بسیار مهمی است [8]. انجام مداخلات رفتاری شناختی، مداخلات بیمارمحور و مداخلات آموزشی مانند آموزش ایجاد محیطی امن، از بین بردن تنشزاهای محیطی، فراهم آوردن عادات خواب منظم، جلوگیری از خستگی و در نظر گرفتن پاداشهایی برای سلامتی بیمار از روشهای ایجاد سلامت معنوی است و به افزایش سلامت فیزیکی و بالا بردن کیفیت زندگی بیمار کمک میکند [9]. نتایج تحقیقات نشان میدهد که والدین معتقدند، در ناامیدکنندهترین شرایط، توجه به معنویت و دعا کردن یک منبع قدرتمند و امیدوارکننده برای آنان است و سبب قبول واقعیت ناشی از بیماری و مرگ عزیزان آنان میشود [10].
از طرف دیگر با توجه به اینکه همراهان بیماران ﻧﻘﺶ مهمی در ﻣﺮاﻗﺒﺖ از بیماران اﻳﻔـﺎ میﻛﻨﻨﺪ، ﺣﻤﺎﻳﺖ از ﻣﺮاﻗﺒﺖﻛﻨﻨﺪﮔﺎن و ﻛﻤـک ﺑـﻪ آﻧـﺎن درﺣﻘﻴﻘﺖ ﺑـﻪ ﻣﻌﻨـﺎی ﺗـﺪاوم ﻣﺮاﻗﺒﺖ آﻧﺎن از ﻓﺮد بیمار است. مراقبت از همراهان بیمار گام اول سلامت بیماران است. نتایج تحقیقات نشان داده است که 65 تا 85 درصد از مراقبتهایی که توسط همراهان انجام میشود به سلامت بیماران منجر میشود و کسب سلامتی محصول همین مراقبت است. فعالیتهایی که اعضای خانواده برای حفظ و ارتقای سلامت بیماران انجام میدهند، منجر به پیشگیری از ابتلا، ادامه بیماری، درمان و کاهش عوارض بیماری میشود [11]. در این راستا و در خصوص کودکان، مادران آنان ﺟﺎﻳﮕﺎهی وﻳﮋه دارﻧﺪ. مادران درواﻗﻊ ﺗﻜﻴـﻪﮔـﺎه اصلی اﻋﻀــﺎی ﺧــﺎﻧﻮاده و خصوصاً بیماران هستند.
نتایج ﻣﻄﺎﻟﻌﺎت ﻧﺸﺎن دادهاﻧﺪ ﻛﻪ در ﺷﺮاﻳﻂ بیماری و خصوصاً ﺑﺤﺮانی، مادران ﺑﻪ ﻣﺮاﻗﺒﺖ از فرزند ﺑﻴﻤﺎر خود مبادرت میورزند و این در حالی است که آنان باید ﺑﻪ رفع ﻧﻴﺎزهای ﺧﺎﻧﻮاده ﻧﻴﺰ بپردازند [12]. نتایج ﻣﻄﺎﻟﻌـﺎت ﻣﺘﻌـﺪد، ﻋﺪم ﺣﻤﺎﻳﺖ ﻣﺮاﻗﺒﺖﻛﻨﻨﺪﮔﺎن بیماران و ﻋﺪم ﺗﻮﺟﻪ ﺑﻪ ﻧﻴﺎزﻫـﺎی آﻧﺎن را ﮔﺰارش میﻛﻨﻨﺪ [13]. نتایج مطالعه بچلر و همکاران نشان داده است که توجه به معنویت مادران دارای فرزندی با مشکلات قلبی بر سلامتی کودکان آنان تأثیر دارد [14]. علاوه بر این توجه به سلامت معنوی و افزایش آن باعث کاهش بار مراقبتی میشود. بار مراقبتی یکی از ﺑﺮاﻳﻨﺪهای منفی ﻣﺮاﻗﺒﺖ از بیماران اﺳﺖ.
امروزه فـشار بـار مراقبتی برای خانوادههایی که دارای کودکان بیمار و بستری در بیمارستان هستند به عنوان مسئلهای بسیار مهم تلقی میشود [15]. سطوح بالای بار مراقبتی میتواند به مشکلاتی مانند اضطراب، افسردگی و مشکلات روانتنی مراقبان بیماران منجر شود [10]. شواهد نشان میدهند که تنش مداوم در مراقبان بیماران با بار مراقبتی و کاهش سلامت جسمی و روانی آنان مرتبط است [16]. ﻓﺸﺎر ﻧﺎشی از ﻣﺮاﻗﺒـﺖ از کودک بیمار، اﺑﻌﺎد ﺟـﺴﻤﺎنی روانی، اﺟﺘﻤﺎعی، ﻣﻌﻨﻮی و همچنین ﻛﻴﻔﻴﺖ زﻧﺪگی ﻣﺮاﻗﺒﻴﻦ وی خصوصاً مادر را ﺗﺤﺖ ﺗﺄﺛﻴﺮ ﻗﺮار میدﻫـﺪ. بار ﻣﺮاقبتی ﻣﻨﺒﻊ اﺳﺘﺮسی است که ﺑﻪﺷﺪت اﺑﻌﺎد ﺳﻼﻣﺖ ﻣﺮاﻗﺒﻴﻦ را تحت تأثیر قرار میدهد. بار اصلی مراقبت از کودکان که بر عهده خـانواده خصوصاً مادران اسـت جنبههای مختلف زنـدگی آنان را تحت تأثیر قرار میدهد [17].
بار مراقبتی مادران دارای کودک بیمار در سطوح بسیار بالایی قرار دارد [18]. ﻣﻌﻨﻮﻳﺖ یکی از مقولههایی اﺳﺖ ﻛﻪ در زمان ﺑﺮوز اﺳﺘﺮس و ﺑﺤﺮان بروز میکند، معنویت ﺳﺒﺐ ﺧﻠﻖ ﻣﻌﻨﺎ در زﻧﺪگی افراد ﺷﺪه و سبب روﻳـﺎرویی فرد ﺑﺎ ﻣﺸﻜﻼت میﺷﻮد و معمولا اﻓﺮادی ﻛﻪ از ﺳﻼﻣﺖ ﻣﻌﻨﻮی ﺑﺮﺧﻮردارﻧﺪ ﺗﻮاﻧﻤﻨﺪ و ﻗﻮی هستند [19].
بر اساس شواهد موجود مراقبت معنوی ممکن است به علت فقدان آموزش مادران در قبل و طول دوره مراقبت، بر عملکرد مراقبت مادران تأثیر بگذارد. پژوهشها بر این تأکید دارند که برای اینکه مادر قادر به درک معنویت در بیمار و رویارویی با نیازهای معنوی وی باشد، لازم است آگاهی مادران گسترش یابد [19 ،9].
با توجه به نقش غیرقابل انکار مراقبت معنوی در سلامت بیماران و اهمیت نگرش مادران در بهکارگیری این مراقبت و ﺑﺎ ﺗﻮﺟﻪ ﺑﻪ ﺣﺎﻛﻤﻴﺖ ﻓﺮهنگ و اصول مذهبی در ﻣﺮاﻗﺒﺖ از کودکان در کشور ایران و اﻳـﻦﻛﻪ ﺳﻼﻣﺖ ﻣﻌﻨﻮی ﺑﻪ ﻋﻨﻮان یک ﻋﺎﻣﻞ ﺣﻔـﺎظتی در مراقبین بیماران عمل میکند، مطالعه حاضر با هدف تعیین تأثیر آموزش خودمراقبتی معنوی بر بار مراقبتی مادران کودکان بستری در بخشهای مراقبت ویژه جراحی قلب باز بیمارستان مدرس وابسته به دانشگاه علومپزشکی شهید بهشتی و در سال 1397 انجام شد.
مواد و روشها
این پژوهش از نوع نیمهتجربی و محیط مطالعه بیمارستان شهید مدرس وابسته به دانشگاه علومپزشکی شهید بهشتی در شهر تهران بود. در این تحقیق، جامعه آماری، شامل کلیه مادران کودکان بستری در بخشهای مراقبتهای ویژه جراحی قلب باز بود. حجم نمونه بر اساس مطالعات مشابه و همچنین استفاده از فرمول آماری (فرمول شماره 1) با در نظر گرفتن 2/0P=، ضریب اطمینان 95 درصد و سطح اطمینان 96/1z= و میزان خطای قابل قبول 2/0d=، 61 نفر محاسبه شد و ریزش نمونه وجود نداشت. بر این اساس ابتدا لیست مادران دارای کودک بستری در بیمارستان شناسایی و از بین موارد موجود، آنهایی که اعلام رضایت کردند مشخص شدند. سپس از بین این تعداد، 61 نفر به صورت تصادفی ساده و از طریق قرعهکشی برای مطالعه انتخاب شدند. بدین معنا که از کسانی که مایل به شرکت در مطالعه بودند توسط قرعهکشی نمونههای موردنظر انتخاب شدند و از آنها رضایت شرکت در مطالعه اخذ شد. معیارهای ورود به مطالعه شامل مادران کودکان بستری در بخشهای مراقبتهای ویژه جراحی قلب باز بیمارستان مدرس، تمایل به شرکت در مطالعه، توانایی برقراری ارتباط با پژوهشگر و درک زبان فارسی، عدم ابتلا به مشکلات روانی و سابقه مصرف داروهای اعصاب و روان و عدم سابقه شرکت در مطالعات مشابه بود و معیارهای خروج از مطالعه شامل انصراف یا خروج از مطالعه قبل از اتمام پژوهش و خروج از مطالعه در صورت فوت فرزند و یا بدحالی فرزند بود.

ابزار گردآوری اطلاعات در این تحقیق پرسشنامه اطلاعات جمعیتشناختی محققساخته و پرسشنامه استاندارد بار مراقبتی زاریت بود. پرسشنامه زاریت شامل 22 سؤال با پاسخهای لیکرت پنجگزینهای بود. به هر سؤال صفر تا چهار امتیاز تعلق میگیرد. امتیازات صفر، به معنی هرگز، امتیاز دو بهندرت، امتیاز سه نشاندهنده گاهیاوقات و امتیاز چهار گویای همیشه است. به علاوه کسب امتیاز صفر تا 21 نشاندهنده بارمراقبتی کم، امتیاز 40-21 دارای بارمراقبتی متوسط، امتیاز 60-41 نشاندهنده بار مراقبتی شدید و امتیاز 88-61 حاکی از بار مراقبتی بسیار شدید بود. در رابطه با پرسشنامه زاریت، روایی پرسشنامه در تحقیق نیکلو و در ایران توسط پهلوانزاده و همکاران [20] و همچنین در تحقیق تبریزی و همکاران [21] به تأیید رسیده است.
پایایی این پرسشنامه در تحقیق پهلوانزاده و همکاران از طریق آزمون مجدد، 94 درصد گزارش شد و در تحقیق تبریزی 77 درصد به دست آمد. علاوه بر این در مطالعه حاضر نیز پایایی این پرسشنامه با استفاده از آلفای کرونباخ سنجیده شد. مقدار آلفای کرونباخ در مطالعه حاضر 82/0 به دست آمد که بیانگر قابل قبول بودن ابزار است. همچنین پرسشنامه اطلاعات جمعیتشناختی با استفاده از مرور مطالعات پیشین و استفاده از نظرات استادان دانشکده پرستاری دانشگاه علومپزشکی آزاد اسلامی ساخته شد.
این تحقیق حاصل کار پایاننامه دانشجویی مربوط به دانشکده پرستاری و مامایی دانشگاه علومپزشکی آزاد اسلامی واحد تهران بود. برای انجام تحقیق در ابتدا پژوهشگر پس از تصویب طرح و دریافت کد اخلاق، با در دست داشتن معرفینامه از ریاست محترم دانشگاه علومپزشکی آزاد اسلامی تهران به بیمارستان منتخب مراجعه کرد. پس از ارائه معرفینامه به رئیس و مدیران بیمارستان، افراد دارای معیار ورود مشخص شدند. از بین این افراد، 61 نفر به صورت تصادفی انتخاب شدند. پژوهشگر ضمن توضیح کامل مطالعه، رضایتنامه کتبی را از نمونهها دریافت کرد. پس از آن پژوهشگر ضمن معرفی خود و بیان اهداف تحقیق، پرسشنامه اطلاعات جمعیتشناختی و همچنین پرسشنامه زاریت را به آنان داد تا پر کنند.
پس از آن اطلاعات جمعآوری شد و در مرحله بعد کلاس آموزشی خودمراقبتی معنوی با استفاده از وسایل کمکآموزشی مانند نمایش اسلاید، فیلم ،کتابچه آموزشی به مدت چهار جلسه 45دقیقهای (جلسه اول: آگاهیافزایی و آموزش خودمراقبتی همراهان بیمار، جلسه دوم: خودمراقبتی و سلامت معنوی، جلسه سوم: نقش معنویت در سلامت و جلسه چهارم: مراقبت معنوی بیماران و ارتقای سلامت معنوی) و در دو هفته برگزار شد. جلسات با حضور مادران و با عنوان کمک به خود و کودک با آموزش خودمراقبتی، در سالن جلسات بیمارستان برگزار شد. پس از گذشت یک ماه (برای مادرانی که کودکان آنها هنوز بستری بودند و همچنین در مورد مادرانی که فرزند آنان ترخیص شده بودند) مجدداً پرسشنامهها را در اختیار مادران قرار گرفت و اطلاعات گردآوری شد.
درنهایت دادههای دو مرحله (قبل و بعد از مداخله) را وارد نسخه 24 نرمافزار SPSS کرد و پس از پاکسازی دادهها، اطلاعات با استفاده از آزمونهای آماری توصیفی (فراوانی مطلق و نسبی) و استنباطی (آزمون تی زوجی) مورد تحلیل قرار گرفتند.
یافتهها
نتایج پژوهش حاضر نشان داد که اکثریت واحدهای موردپژوهش حاضر (40 درصد)، سن بین 45-36 سال، 93 درصد متأهل، 2/44 درصد شغل کارگری، 41 درصد دارای دیپلم، 8/73 درصد درآمد بین 1-2 میلیون تومان در ماه، 2/60 درصد دارای مسکن شخصی، 2/67 درصد دارای 2 یا 3 فرزند، 2/47 درصد دارای 3 فرزند و صددرصد عدم سابقه مراقبت از کودکان بستری در بخشهای مراقبتهای ویژه جراحی قلب داشتند (جدول شماره 1).

همچنین یافتههای پژوهش بیانگر آن است که در مرحله قبل از آموزش و مداخله، 5/24 درصد مادران دارای بار مراقبتی بسیار شدید، 3/72 درصد مادران دارای بار مراقبتی شدید و تنها 3/2 در حد متوسط بودند (جدول شماره 2). در حالی که پس از مداخله این میزان تغییر کرد و تنها در بین 5/32 درصد آنها بار مراقبتی شدید بود. همچنین 7/57 درصد آنان بعد از آموزش بار مراقبتی متوسط داشتند (جدول شماره 2).
علاوه بر این میانگین و انحراف معیار نمره بار مراقبتی مادران قبل و بعد از مداخله آموزشی عبارت بود از 6/7±3/62 قبل از مداخله آموزشی و 8/3±1/42 بعد از مداخله آموزشی که بیانگر کاهش چشمگیر میانگین نمره بار مراقبتی پس از مداخله است. نتایج آزمون تی زوجی نشان داد که در سطح معنیداری 001/0≥P اختلاف میانگین نمره، میان بار مراقبتی قبل و بعد از آموزش از لحاظ آماری معنادار است (جدول شماره 3).
بحث
مطالعه حاضر با هدف تعیین میزان بار مراقبتی مادران کودکان بستری در بخشهای مراقبتهای ویژه جراحی قلب باز بیمارستان مدرس وابسته به دانشگاه علومپزشکی شهید بهشتی شهر تهران و همچنین تأثیر آموزش خودمراقبتی معنوی در بار مراقبتی این افراد انجام گرفت. نتایج پژوهش نشان داد که 3/72 درصد مادران، دارای بار مراقبتی شدید با میانگین نمره 6/7±3/62 بودند.
خلیفهزاده اصفهانی و همکاران [22] در مطالعه خود، بار مراقبتی مادران قبل از مداخله را در سطح متوسط ارزیابی کردند (4/10±5/55) که پایینتر و بهتر از مطالعه حاضر بود. حقگو و همکاران [23] نیز در مطالعه خود با عنوان «بررسی میزان فشار مراقبتی مراقبین خانوادگی در بیماران مبتلا به اختلالات روانی بستری در بیمارستان شهید رجایی شهر یاسوج»، نشان دادند که فشار مراقبتی در مراقبین در سطح متوسط قرار دارد. از دلایل بالا بودن بار مراقبتی در مطالعه حاضر میتوان به این موارد اشاره کرد: اکثریت واحدهای موردپژوهش دارای سطح سواد پایین، شغل کارگری، عدم سابقه مراقبت از کودکان با مشکل قلبی بودند و از همه مهمتر اینکه مادری هنوز با تولد فرزند با بیماری مادرزادی قلب سازگار نشده باید در مورد عمل جراحی قلب برای وی تصمیمگیری کند. قرار گرفتن مادر در چنین شرایطی، موجب ایجاد بار مراقبتی شدید میشود.
در پژوهشی، اسپور و همکاران [24] میزان بار مراقبتی را در دو گروه آزمایش و کنترل بررسی کردند. نتایج پژوهش آنان نشان داد که مادر به میزان کافی، وقت صرف خانواده نمیتواند بکند که این ناشی از نیازهای مراقبتی زیاد کودک بیمارش است که باعث بار مراقبتی زیاد شده است. در مطالعه اسپور و همکاران، میانگین نمره بار مراقبتی مادران بین 35-45 بوده است، ولی در پژوهش حاضر، میانگین بار مراقبتی مادران قبل از آموزش 3/62 و بعد از آموزش 1/42 گزارش شده است. تفاوت نتایج مطالعه مذکور با مطالعه حاضر میتواند ناشی از رویکردهای مناسب خدمات رفاهی و اجتماعی در کشورهای پیشرفته باشد که هم دولت و هم خانوادهها در این شرایط به یاری مادران شتافته و مادر را از انجام کارها و مسئولیتهای دیگر رها میکنند تا با تمام توان به امر مراقبت کودک بپردازد. نتایج مطالعه حیدری و همکاران [25] با هدف بررسی تأثیر مراقبت خانوادهمحور بر بار مراقبتی مراقبان خانوادگی بیماران مبتلا به صرع نشان داد که میانگین نمره سطح بار مراقبتی مراقبان قبل از مداخله 5/13±24/37 است که در سطح متوسط قرار دارد و از مطالعه حاضر بهتر بوده است و با آن همخوانی ندارد. از دلایل بهتر بودن مطالعه حیدری و همکاران نسبت به مطالعه حاضر را میتوان نوع بیماری دانست. صرع یک بیماری مزمن و گذراست که مادران در بیشتر موارد نقش مراقب اصلی بیمار را در خانه به عهده دارند و احتمال مرگومیر در بیماران صرعی نسبت به بیماران با مشکل قلبی مادرزادی کمتر است. همچنین مطالعهای توسط طالبی [26] با عنوان «تأثیر آموزش مبتنی بر ذهنآگاهی بر بار مراقبتی و سرمایه روانشناختی والدین کودکان کمتوجه / بیشفعال» انجام شد. نتایج مطالعه آنان نشان داد که میانگین نمره بار مراقبتی قبل از آموزش 15/61±46/93 است و بیانگر این است که میزان بار مراقبتی مراقبان قبل از مداخله در سطح شدید قرار دارد و با مطالعه حاضر همسوست.
پس از مشخص شدن میزان بار مراقبتی و به منظور بهبود وضعیت آن، مداخله آموزشی در راستای خودمراقبتی معنوی صورت گرفت. نتایج نشاندهنده کاهش بار مراقبتی مادران بعد از مداخله در پژوهش بود به گونهای که بیشتر مادران (7/57 درصد مادران)، دارای بار مراقبتی متوسط با میانگین نمره 8/3±1/42 بودند. همسو با این نتایج، در مطالعه آماکالی و همکاران [27] در سال 2013 که روی تعداد 65 نفر از والدین کودکان با بیماری مادرزادی قلب در نامیبیا انجام شد، به گروه آزمایش طی شش جلسه آموزش، راهبردهای مقابله با احساس ناتوانی از مراقبت آموزش داده شد. طبق یافتههای این مطالعه، توانایی مدیریت مشکلات، والدین را قادر به ارائه مراقبت باکیفیت و تسهیل وضعیت عملکرد مطلوب در کودکان میکند. همچنین، این نتایج با نتایج مطالعه خلیفهزاده اصفهانی و همکاران [22] که نشان دادند میزان بار مراقبتی بعد از آموزش کاهش معناداری داشته است نیز همسوست.
ریحانی و همکاران در مطالعه خود به بررسی تأثیر آموزش خودمراقبتی معنوی بر تحمل پریشانی مادران نوزادان نارس بستری در بخش مراقبت ویژه نوزادان پرداختند. آنها نشان دادند که تحمل پریشانی پس از آموزش خودمراقبتی معنوی به مادران نسبت به قبل از مداخله افزایش معنیداری داشت. در این راستا، در مطالعه حاضر نیز یافتههای تحلیل مطالعه که با استفاده از آزمون تی زوجی صورت گرفت نشان داد که میان نمرات بار مراقبتی قبل و بعد از آموزش اختلاف معنیداری وجود دارد (001/0≥P). در این زمینه خلیفهزاده اصفهانی و همکاران [22] در مطالعه خود نشان دادند که میانگین نمره بار مراقبتی مادران کودکان تحت عمل جراحی قلب در دو گروه آزمایش و کنترل، قبل و بعد از آموزش ارتباط معنیدار داشت (05/0>P). است (001/0=P) که این نتایج با نتایج مطالعه حاضر همسوست.
تشابه نتایج میتواند ناشی از تشابه نوع بیماری باشد. همچنین نتایج مطالعه حاضر با یافتههای پژوهش حیدری و همکاران [25] همسوست. نتایج آنان نشان داد که بین نمرات بار مراقبتی قبل و بعد از آموزش در دو گروه کنترل و آزمایش ارتباط آماری معناداری وجود دارد (001/0≥P) که با نتایج مطالعه حاضر همخوانی دارد. حیدری و همکاران عنوان میکنند که برنامه ساده، کمهزینه و با قابلیت اجرایی مراقبت خانوادهمحور، سبب کاهش مؤثر بار مراقبتی مراقبان بیماران شده است که میتواند در ایفای نقش هرچه بهتر مراقبان خانوادگی با حداقل فشارهای جسمی و روانی، کمک بسزایی داشته باشد. همچنین نتایج مطالعه حاضر با یافتههای سلیمی و همکاران همسوست.
نتیجهگیری
فشار مراقبتی میتواند بر نحوه و کیفیت مراقبتها اثرگذار باشد و میتواند موجب شدت یافتن وضعیت بیماری در خود بیماران شود. از طرف دیگر نتایج مطالعه حاضر نشان داد اجرای برنامه آموزشی حمایتی سبب کاهش معنادار بار مراقبتی در مادران کودکان تحت عمل جراحی قلب در گروه آزمایش شده است؛ به طوری که تفاضل امتیاز بار مراقبتی گروه آزمایش و کنترل اختلاف معناداری را نشان میدهد. در این راستا مشخص شد که آموزش خودمراقبتی معنوی موجب کاهش بار مراقبتی مادران شده است که میتواند مادران و سایر مراقبان را برای ایفای نقش مراقب و مدیریت درست فرایند مراقبت آماده کند. پس میبایست در جهت کاهش فشار مراقبتی در مراقبین خانواده بیماران روانی آموزشهای لازم را ارائه داد و در راستای کاهش آن برنامهریزی کرد.
مطالعه حاضر نیز همانند سایر مطالعات دارای محدودیتهای نیز هست؛ از جمله اینکه مطالعه در جمعیت کوچکی از مادران کودکان بستری در بخشهای مراقبتهای ویژه جراحی قلب باز بیمارستان مدرس وابسته به دانشگاه علومپزشکی شهید بهشتی در شهر تهران انجام شده است، بنابراین تعمیم نتایج آن به جمعیتهای مشابه باید با احتیاط صورت گیرد. همچنین از آنجایی که به احتمال زیاد نمره بار مراقبتی مادران با مقدار آن در کل جامعه متفاوت است، باید در تعمیم یافتههای این مطالعه به کل جامعه مادران شهر تهران و حتی سراسر کشور نیز احتیاط شود. همچنین یکی از محدودیتهای دیگر، متغیرهایی نظیر ویژگیهای فردی مشارکتکنندگان، دقت، صداقت، شرایط روحی و روانی نمونههای پژوهش در زمان پاسخگویی به سؤالات است که میتواند بر نتیجه پژوهش تأثیرگذار باشد. اگرچه با در نظر گرفتن این محدودیتها، جهت رسیدن به شرایط مورد قبول، نتایج مطالعه در حوزههای آموزشی، پژوهشی، مدیریتی، حوزه درمان و پیشگیری میتواند کاربرد داشته باشد، اما پیشنهاد میشود تحقیق حاضر آغازگر تحقیقات گسترده و با جامعه و نمونه آماری بیشتر در بین گروهها و مراقبین مختلف جهت پویایی و رشد دانش پرستاری باشد.
ملاحظات اخلاقی
پیروی از اصول اخلاق پژوهش
این مطالعه دارای کد اخلاق به شماره IR.IAU.TMU.REC.1397.082 است.
حامی مالی
پژوهش حاضر برگرفته از پایاننامه کارشناسیارشد نویسنده اول، خانم مریم دلیر گروه پرستاری، دانشکده پرستاری و مامایی، واحد علومپزشکی تهران، دانشگاه آزاد اسلامی است.
مشارکت نویسندگان
تمام نویسندگان در نگارش مقاله مشارکت داشتند.
تعارض منافع
بنابر اظهار نویسندگان این مقاله تعارض منافع ندارد.
تشکر و قدردانی
نویسندگان از دانشگاه آزاد اسلامی واحد پزشکی تهران به دلیل حمایت مالی، مدیریت و کادر پزشکی بیمارستان مدرس که نویسندگان را در انجام این پژوهش یاری کردند، کمال تشکر و قدردانی را دارند.
References
Keshavars M, Eskandari N, Jahdi F, Ashaieri H, Hoseini F, Kalani M. [The effect of holly Quran recitation on physiological responses of premature infant (Persian)]. Koomesh. 2010; 11(3):169-77. http://koomeshjournal.semums.ac.ir/article-1-730-en.html
Michelena HI, Prakash SK, Della Corte A, Bissell MM, Anavekar N, Mathieu P, et al. Bicuspid aortic valve: Identifying knowledge gaps and rising to the challenge from the International Bicuspid Aortic Valve Consortium (BAVCon). Circulation. 2014; 129(25):2691-704. [DOI:10.1161/CIRCULATIONAHA.113.007851] [PMID] [PMCID]
Gray PH, Edwards DM, O’Callaghan MJ, Cuskelly M, Gibbons K. Parenting stress in mothers of very preterm infants --influence of development, temperament and maternal depression. Early Human Development. 2013; 89(9):625-9. [DOI:10.1016/j.earlhumdev.2013.04.005] [PMID]
Mohamadi Shahbalaghi F. [Self-efficacy and caregiver strain in Alzheimer's caregivers (Persian)]. Salmand: Iranian Journal of Ageing. 2006; 1(1):26-33. http://salmandj.uswr.ac.ir/article-1-29-en.html
Mastropietro CW, Davalos MC, Seshadri Sh, Walters HL, Delius RE. Clinical response to arginine vasopressin therapy after paediatric cardiac surgery. Cardiology in the Young. 2013; 23(3):387-93. [DOI:10.1017/S1047951112000996] [PMID]
Nair J, Lakshminrusimha S. Update on PPHN: Mechanisms and treatment. Seminars in Perinatology. 2014; 38(2):78-91. [DOI:10.1053/j.semperi.2013.11.004] [PMID] [PMCID]
Woda A, Belknap RA, Haglund K, Sebern M, Lawrence A. Factors influencing self-care behaviors of African Americans with heart failure: A photovoice project. Heart & Lung. 2015; 44(1):33-8. [DOI:10.1016/j.hrtlng.2014.09.001] [PMID]
Ku YL. Building spiritual care in nursing: An overview of Ku’s spiritual studies in Taiwan. Journal of Christian Nursing. 2017; 34(2):E26-E30. [DOI:10.1097/CNJ.0000000000000377] [PMID]
Navidian A, Bahari F. Burden experienced by family caregivers of patients with mental disorders. Pakistan Journal of Psychological Research. 2008; 23(1-2):19-28. https://www.researchgate.net/publication/277172824
Timmins F, Caldeira S. Understanding spirituality and spiritual care in nursing. Nursing Standard. 2017; 31(22):50-7. [DOI:10.7748/ns.2017.e10311] [PMID]
Büssing A, Waßermann U, Hvidt NC, Längler A, Thiel M. Spiritual needs of mothers with sick new born or premature infants-a cross sectional survey among German mothers. Women and Birth. 2018; 31(2):e89-e98. [DOI:10.1016/j.wombi.2017.08.002] [PMID]
Fryer CE, Luker JA, McDonnell MN, Hillier SL. Self management programmes for quality of life in people with stroke. The Cochrane Database of Systematic Reviews. 2016; 2016(8):CD010442. [DOI:10.1002/14651858.CD010442.pub2] [PMID] [PMCID]
Oji VU, Hung LC, Abbasgholizadeh R, Terrell Hamilton F, Essien EJ, Nwulia E. Spiritual care may impact mental health and medication adherence in HIV+ populations. HIV/AIDS (Auckland, NZ). 2017; 9:101-9. [DOI:10.2147/HIV.S126309] [PMID] [PMCID]
Batcheller J, Davis J, Yoder-Wise PS. Hope for the future: Intensifying spirituality in the workplace. Nursing Administration Quarterly. 2013; 37(4):309-16. [DOI:10.1097/NAQ.0b013e3182a2f9ae] [PMID]
Martinez-Rodriguez S, Ortiz-Marqués N, Iraurgi I, Carrasco M, Miguel JJ. Adaptation and analysis of psychometric features of the caregiver risk screen: A tool for detecting the risk of burden in family caregivers. International Psychogeriatrics. 2013; 25(5):755-64 [DOI:10.1017/S1041610212002426] [PMID]
Chiao CY, Wu HS, Hsiao CY. Caregiver burden for informal caregivers of patients with dementia: A systematic review. International Nursing Review. 2015; 62(3):340-50. [DOI:10.1111/inr.12194] [PMID]
Cheng JF, Huang XY, Lin MJ, Wang YH, Yeh TP. The influence of a mental health home visit service partnership intervention on the caregivers’ home visit service satisfaction and care burden. Journal of Clinical Nursing. 2018; 27(3-4):e668-e77. [DOI:10.1111/jocn.14123] [PMID]
Puchalski CM, Vitillo R, Hull SK, Reller N. Improving the spiritual dimension of whole person care: Reaching national and international consensus. Journal of Palliative Medicine. 2014; 17(6):642-56. [DOI:10.1089/jpm.2014.9427] [PMID] [PMCID]
Bommer C, Heesemann E, Sagalova V, Manne-Goehler J, Atun R, Bärnighausen T, et al. The global economic burden of diabetes in adults aged 20-79 years: A cost-of-illness study. The Lancet Diabetes & Endocrinology. 2017; 5(6):423-30. [DOI:10.1016/S2213-8587(17)30097-9]
Pahlavanzadeh S, Navidian A, Yazdani M. [The effect of psycho-education on depression, anxiety and stress in family caregivers of patients with mental disorders (Persian)]. Journal of Kermanshah University of Medical Sciences. 2010; 14(3):228-36. https://www.sid.ir/fa/journal/ViewPaper.aspx?ID=119161
Bagherbeik Tabrizi L, Navab E, Farokhnezhad Afshar P, Asadi Noghabi AA, Haghani H. [Effect of cognitive- behavioral intervention on burden of family caregivers of patients with Alzheimer’s disease (Persian)]. Hayat. 2015; 21(1):94-102. http://hayat.tums.ac.ir/article-1-1058-en.html
Khalifehzadeh A, Gheisarian Z, Bigdelian H. [The effect of care program on care giving burden of mothers of children undergoing congenital heart disease surgery (Persian)]. Iranian Journal of Pediatric Nursing. 2018; 4(3):41-6. http://jpen.ir/article-1-266-en.html
Haghgoo A, Zoladl M, Afroughi S, Rahimian H, Mirzaee MS. [Assessment of the burden on family caregivers of patients with mental disorders hospitalized in Shahid Rajai Hospital in Yasuj, 2016 (Persian)]. Iranian Journal of Psychiatric Nursing. 2017; 5(2):39-44. [In Persian] [DOI:10.21859/ijpn-05026]
Spore E. The quality of life primary caregivers of children with chronic conditions [PhD. dissertation]. Chicago: University of Illinois at Chicago; 2012. https://indigo.uic.edu/articles/The_Quality_of_Life_of_Caregivers_of_Children_with_Chronic_Conditions/10809086/files/19319504.pdf
Heidari M, Etemadi Far Sh, Masoudi R, Kheyri S, Jivad N. [The effect of family-centered care on the family caregivers’ burden of patients with epilepsy (Persian)]. Journal of Clinical Nursing and Midwifery. 2018; 7(2):146-57. http://jcnm.skums.ac.ir/article-1-768-en.html
Talebi S. [The effect of mindfulness-based education on the burden of care and psychological capital of parents of children with ADHD (Persian)] [MSc. thesis]. Sari: Mazandaran University of Medical Sciences; 2018. http://eprints.mazums.ac.ir/id/eprint/4590
Amakali K, Small LF. Empowerment of the rural parents/caregivers of children with heart diseases in Namibia to facilitate coping with the demands of caring at home. Global Journal of Health Science. 2013; 5(2):74-83. [DOI:10.5539/gjhs.v5n2p74]